söndag 13 juli 2014

Jag förstår min egna rädsla

Jag har en sjukdom som heter Fibromyalgi. Den har en egen kod som WHO har fastställt och den är erkänd som en reumatisk sjukdom i reumatikerförbundet.
Denna sjukdom ger en rad symtom som aldrig kan ses kliniskt, så som: värk i stora delar av kroppen, eller hela, en hemsk trötthet, utmattning, orkeslöshet, yrsel, dimsyn, koncentrationssvårigheter, bristande fokusering, mag och tarmproblem av olika de slag, ömhet i hudet, migrän, huvudvärk, balanssvårigheter. Listan är lång, mycket lång. Men kollar jag upp något av dessa symtom så syns dem inte. I vissa fall gör dem det som exempelvis mag och tarmproblem som ofta är IBS, gallbesvär eller liknande.

Jag är sjuksköterska. Våren 2010 blev jag klar och hösten 2009 gjorde jag min c-uppsats som handlade om att leva med sjukdomen Fibromyalgi. Vintern 2009 började jag få influensaliknande symtom, men ingen influensa. Detta eskalerade och innan min slutpraktik 2010 gick jag till en läkare. Efter massa blodprover och en undersökning samt ett upptagande av en anamnes fick jag ett samtal av samma läkare: "Det kan hända du har Fibromyalgi. Ät paracetamol och motionera så går det över". Tji fick hon. Och värre blev det. Idag jobbar jag 77% natt. Det jag klarar av för tillfället och symtomen finns alltid. Jämt. Men något bättre vissa dagar och framförallt då det är varmare ute, som nu.

I januari 2011 fick jag diagnosen av en läkare som var betydligt mer hörsam än den första.

Det jag vet är att denna sjukdom fortfarande, trots egen diagnoskod från WHO, är klassad som en "hitta-på-sjukdom". Lätt att ta till om man inte vill jobba. Men jag vill jobba och gör det också. Jag håller igång hemmavid för att inte "stelna ihop" och för att fungera som en "frisk" person. Fast den enda träningen som fungerar något så när är promenader. Jag vet att det behövs betydligt mer än så om jag ska hålla till pensionen...

Jag vet också att måna som lider av denna sjukdom har oerhört svårt att få sjukersättning, bli sjukskrivna eller sjukpensionärer. Just på grund av att den inte syns på blodprover eller röntgen. Ingen undersökningen som helst. Den är osynlig och självklart är den svår att förstå sig på för den sakens skull.

Under många års tid har skrivits om olika fall där försäkringskassan tycker att många personer med skador och sjukdomar är friska nog för att jobba. Jag har till och med hört om en patient som låg döende i cancer fick ett telefonsamtal om att denne var utförsäkrad och skulle ut i arbetslivet igen. Denne dog ett par dagar senare. Inte ens som döende var personen sjuk nog för försäkringskassan. Så den dagen jag kanske blir så dålig att jag inte orkar mer... var ska jag då vända mig? Det finns en anledning till att jag inte går till en läkare, får intyg och söker sjukersättning. Jag skulle inte orka med hela den där jobbiga processen...

Så läser jag detta: http://www.helahalsingland.se/allmant/gastrikland/smabarnspappa-tog-sitt-liv-efter-samtal-med-forsakringskassan   (klicka på länken)

 Och blir förfärad! Arg och ledsen. Hur kan detta ske? Varför? Denna pappa med två små barn orkade inte slåss mer. Inte konstigt heller med tanke på hur han hade det... Jag hoppas innerligt att den där handläggaren på just det där kontoret mår fruktansvärt dåligt! Jag förstår inte hur man inte kan läsa innantill och jag förstår inte hur man kan bedöma och besluta om något man inte ens vet något om.
Visst är det väl så att man måste tro på en person till motsatsen är bevisad? Visst är det väl den personens upplevda verklighet man ska gå på och inte "hitta på" nåt själv?
Jag som sjuksköterska lyssnar alltid på mina patienter och försöker göra det så bra det går. Jag har aldrig misstrott någon. Och varför skulle jag?
Jag betvivlar starkt att det finns så många personer här i Sverige som INTE vill göra rätt för sig. Jag VET att det finns de som absolut INTE vill vara sjukskriven, men kanske måste vara det för att orka leva. Att leva på det lilla som man får av en sjukersättning är nog ingens optimala dröm... för inte fan blir man rik av det! Livet består inte bara i arbete. Det består i att kunna stiga upp på morgonen, göra sina toalettbestyr, kunna äta och kunna röra på sig. Tyvärr är det nog så att kan du göra just det, kan du tydligen arbeta också enligt försäkringskassan.



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar