lördag 2 juni 2012

Roligt att få vara en förebild!

Som de flesta vet har jag en sjukdom eller ett syndrom för att vara exakt, som heter fibromyalgi. Ett syndrom som innebär, i korta ordalag, extrem trötthet å värk i hela kroppen (mer eller mindre). Tyvärr har det blivit allt för vanligt att man får denna diagnos då den är svår att påvisa kliniskt. Många unga människor använder den för att helt enkelt komma undan. Framförallt då det kommer till jobb. Nu menar jag inte att alla gör det å jag menar inte heller att alla har det likadant. Men tyvärr har det blivit alldeles för vanligt.
Så när jag på en fest halkar in på ett samtal om just detta å dessutom får veta att jag är en förebild, då blev jag glad men samtidigt ledsen.
Jag är en av dem som vägrar låta detta syndrom få övertaget. Jag klarar av det mesta, jobb, familj, hem å hund. Tyvärr får jag då ofta tacka nej till många roliga å sociala sammankomster. På jobbet har jag valt att gå ner i tid, till 85 %. Skulle jag inte göra det skulle något annat bli lidande.
Men det kräver en stark vilja å en oerhörd fokus för att orka.
Många som har den här diagnosen kanske inte har samma styrka, samma sociala nätverk å samma envisa vilja. Dem är det synd om. Det är ledsamt att det har gått så långt att omgivningen tänker att det är något man "skyller på". Ärligt talat tror jag inte det är så många som vill leva på så lite pengar som sjukskrivning ger. Eller att bara jobba en liten procent. Å tyvärr finns det även dem som säger att de har detta syndrom å eg är helt friska. För att ha  nåt att skylla på.
Så jo. Jag blev glad över att jag fick höra att jag är en förebild. Eller kanske är jag snarare en envis människa som troligtvis kommer ta knäcken på mig själv. Nåja. Vilket som enligt omgivningen. Och ledsen över att fibromyalgi fortfarande inte tas på allvar.

Just precis nu smärtar min rygg. Det strålar ut i armarna å det spränger i en del av mina fingrar. Fötterna känns ömma å när jag går känns det som kullerstenar som trycker upp i fotsulorna. Jag har så kallat senadrag titt som tätt i en eller flera av tårna. Någon gång blir det även i fingrarna. Kraften i mina händer är minimal å jag klara inte att exempelvis skära upp kött. Eller öppna burkar... Om ett par timmar kanske jag inte har nå ont. Eller så har det bara förflyttat sig till andra delar. Jag skriver inte det här för att ni ska tycka synd om mig. Jag vill uppmärksamma. Det här är inte nåt jag vill leva med. Hoppas ni förstår det å inte tror att jag skyller ifrån eller söker sympati.

Jag önskar ingen annan det här. Det är frustrerande, jobbigt å ledsamt. Tur jag är en förebild.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar